たっくんプロジェクト
たっくんプロジェクトは、色素性乾皮症(XP)の人々もあらゆる人々にとっても住みよい世界、社会作りを目指して活動しています。
紫外線に当たれない難病の存在を知ってほしい、紫外線ゼロが当たり前のバリアフリーな世界になってほしい。XPのみんなも安心して生活をおくるための安全なエリアを増やし、作りだしていきたいと考えています。
たっくんプロジェクトについてたっくんプロジェクトは、色素性乾皮症(XP)の人々もあらゆる人々にとっても住みよい世界、社会作りを目指して活動しています。
紫外線に当たれない難病の存在を知ってほしい、紫外線ゼロが当たり前のバリアフリーな世界になってほしい。XPのみんなも安心して生活をおくるための安全なエリアを増やし、作りだしていきたいと考えています。
たっくんプロジェクトについて
XPの人は、紫外線を浴びると通常の数千倍の確率で皮膚がんを発症し、神経症状も進行しますが、現在、治療法が見つかっていない難病です。
日本におよそ300-600人ほどいるといわれています。
目や耳の中など全身を紫外線から守るために、屋内では陽が当たらないか紫外線カットされた場所で、屋外では防護服を着て過ごします。
色素性乾皮症(XP)について
病気と生きる「たっくん」のまほうとは?
この絵本の売り上げは、活動資金として活用させていただきます。 また、絵本の委託販売店の募集と購入できるお店や団体をご案内いたします。
窓ガラスフィルムか防犯ガラスが施工されている施設やお店に「紫外線はいりませんシール」をお配りしています。
また、全国のフィルム施工済み施設マップを公開しています。お出かけにお役立てください。
「おてつだいシール活動」をスタートしました。
「カーテンを閉めます!」など障がい児に寄り添ってくださる店頭にシールを貼ってください。少しのことで障がい児も家族もみんなお店に入りやすくなります。
NPO法人あおいろノソラ「たっくんプロジェクト」では、活動を維持していくための基金を募っております。
寄付・募金に加え、募金箱を設置していただけるサポーター、絵本の委託販売していただけるサポーターの募集も行なっています。
仲間がいるからこそ進められるこの活動、どうかご協力をお願いいたします。