たっくんのこと
たっくんがXPと分かったのは、１歳半でした。
病気と生きるたっくんと、たっくんを育てる妙さんの歩みと今考えること。この経験が同じ経験をしている方や住みよい社会を考えるときのお役に立てていただけるかもしれません。
たっくんプロジェクト たっくんプロジェクトについて
たっくんプロジェクトは、たっくんのママ、ママの友達、仲間が立ち上げたプロジェクトです。
健康に生まれたから幸せ、病気や障害があるから不自由でかわいそう。
そんなふうに捉えず、わたしたちは、あらゆる方々の住みよい世界、社会作りを目指して活動していきます。
チームと活動
たっくんプロジェクトは、2024年、特定非営利活動法人（NPO法人）となりました。
XPという難病や紫外線対策などの情報公開、イベント参加やメディア出演など、さまざまな交流を通した活動をしています。
紫外線カットドームを実現に
紫外線から色素性乾皮症(XP)の人たちを守る紫外線カットフィルムが世の中で当たり前になるように、そして近い未来、みんなで空を見上げられる紫外線カットドームを完成させるべく活動しています
紫外線カット施設マップ
学校や施設や病院、駅や空港やお店や会社、さまざまな場所に紫外線カットフィルムが貼られている場所があります。そんな全国の紫外線カットフィルム施工済み施設をマップで紹介しています。ぜひご活用ください。
紫外線 はいりませんシール
窓ガラスフィルムか防犯ガラスが施工されている施設やお店に「紫外線はいりませんシール」をお配りしています。 まだマップに載っていない施設をご存じでしたら、ぜひお知らせください。
たっくんの絵本
病気と生きる「たっくん」のまほうとは？ この絵本をオンラインでご購入いただけます。絵本の売り上げは、活動資金として活用させていただきます。 また、この絵本の委託販売店を募集しています。 ぜひご検討ください。
おてつだいシール
「おてつだいシール活動」をスタートしました。 店頭にシールを貼っていただくと、障がい児も家族もみんなお店に入りやすくなります。 また、全国のシールを貼っていただいたお店をマップでご紹介しています。どうぞご活用ください。
色素性乾皮症の方のためのコミュニティ
１人で抱え込まずに お話しませんか？
同じ難病のお子さんを育てる親御さんの為のコミュニティを立ち上げました。 誰しも親は初めての経験で、障害児であれば尚更わからないことも多くて。
成長するにつれて、現れる神経症状のこと、この先のことを「誰に相談すれば良いのか」「どこに聞いたら良いのか」「なんて検索したら良いのか」 我が子が難病であることを受け止めきれない状況でのリサーチはなかなか酷なものがあります。
今年たっくんと生きてきて、全てが正解とは思っていませんが、少しでも長生きしてほしい、少しでも進行を遅らせたい、そんな気持ちで生きてきた私たちの言動が誰かの参考になれば嬉しいな。
そして何より同じ状況の仲間とのコミュニケーションは 内容云々ではなく私たちの心を軽くするのではないかな？
そんな気持ちでコミュニティを立ち上げました。
「紫外線にあたれないなら生活はどうしたらいいの？」「防護帽子って買えるの？」「プールはどうしてる？」 そんな事を話しているのですが、これは私たちにとって本当に重要なことなのです。
先日同じ難病のお母さんとzoomでお話ししていたら、 「子供の病気が分かった時、もう出かけられないと思っていたけど、偶然たえさんのインスタグラムを見つけて・・・ニューヨークにお子さんと旅行していたのでびっくりしました。 紫外線にあたれない難病なのに旅行してる！って。あれ以来私たちも旅行を楽しめるようになりました」そんな風に言ってくださいました。
私たちの何気ない行動が誰かの背中を押すことができていたら、こんなに嬉しいことはないなあと思います。
参加方法
- Instagram @takumi.project.uvをフォロー
- DMよりご連絡ください
協力・協賛
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