先日のとっておきの音楽祭に出展の際や

 

大府の絵本フェスに出店させていたたいた時など

 

私たちの活動のお話をさせていただきましたが

 

改めて私たちの活動を分かりやすくお話ししたいと思います＾＾

 

プロジェクトを立ち上げるきっかけとなった

 

１５歳になる紫外線にあたれない難病で進行性の重篤な症状により寿命があまり長くないたっくん

 

たっくんが産まれてきてくれた証を残したくて

 

「たっくん」という絵本を作りました

 

そして今までは絵本を通じて

 

こう言う難病もあること

 

障がいがあることがかわいそう・不自由ではないことを伝えていきたいと思っています

 

そしてこれからの活動では・・・

 

進行性の難病で薬や治療法はなく

 

ただお医者さんから「たくさんの刺激をしていろんな経験をさせてください。それが今後出てくる症状の時期や程度を左右すると思います」と言われた私は

 

車で通える保育園まで自転車の後ろに乗せていろんな景色を肌で感じられるようにしたり

 

会う日と会う人にたっくんの服装を聞かれて答えるようにするなど

 

やれる範囲で頑張ってきました

 

ただ昼間の外では防護服がないと生きていけない

 

室内でさえガラス越しからの紫外線があるためお友達の家へ遊びに行っても壁側で遊んだり制限がある

 

曇っていても雨が降っていても紫外線はあり、アスファルトや雪などの照り返しの紫外線も相当なものであること

 

さまざまな理由から

 

沢山の経験をさせてあげたい　でも　かなり制限した中で遊ばせる事しかできない現実を目の当たりにしてきました

 

だからこそ室内では紫外線ゼロが当たり前の世界を作ることで

 

これから産まれてくる同じ難病の子供たち

 

そして紫外線にあたれない体質の方達の為に

 

この思いが私たちがいなくなっても誰かが引き継いでくれるように活動を始めました

 

具体的には

 

紫外線カットフィルムを貼る建物や施設、お店などを増やしていく活動を全国に広げる

 

絵本「たっくん」の朗読会やママの講演会を開催し難病と紫外線の知識の認知度を上げていく活動

 

そして大きな大きなクリアドームを作り太陽の下で防護服なしでみんなが安心して過ごせる空間を必ず作ります

 

私たちだけでは本当に小さな一歩かもしれません

 

でも難しそう・大変そう・一体いつになるの？と立ち止まっていても何も変わりません

 

昔はこの難病を絶対なおす！！治療法が開発されるから頑張ろう！！！そんな気持ちでいる時もありました

 

今の私たちは考え方が少し変わってきて

 

今あるこの状況・たっくんの現状を受け止めて

 

今私たちに出来ることを全力でやろう！

 

そう思っています

 

基本ポジティブな印象の私も

 

相当落ち込む時もあります

 

でも比較的早く立ち直ってケロッとしています（笑）

 

講演会などで私のマインドもシェアさせていただけたらいいなと思っています♪

 

絵本のイベントや講演会

 

是非ここでやって欲しいなどあればご要望聞かせてくださいね！

 

メンバーと盛り上げに伺います＾＾

 

１２月の頭には絵本の増刷も完成予定なので

 

取り扱い店舗さんなどのご紹介もしていきたいと思っています

 

絵本の売り上げやご協賛いただきました際は

 

私たちの活動に活用させていただきます。詳しくはこちらをご覧くださいませ＾＾