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ガラス越しの紫外線ゼロを当たり前にする活動をしています

 

たっくんプロジェクトです

 

３連休最終日

 

夏本番か？っていうくらい暑いですね！

 

たっくんの病気は「色素性乾皮症」

 

その中でも

 

紫外線にあたれないだけではなく

 

進行性の神経症状も伴う「A群」というタイプなので

 

※日本では一番多いです

 

小さい時からの刺激がとっても大切です

 

もちろん進むものは止められないものもあるでしょうが

 

１６歳になった今でも

 

刺激が大切だと思っています

 

今は歩行が随分困難になっています

 

支えて歩かせて何歩かは独歩が可能です（昨日もついつい見たくて歩かせましたｗ）

 

手先の動きも随分鈍くなってきているし

 

手首の力も弱くなっているからか

 

いつも手首から先は内側に折れ曲がっていることが多くなりました

 

「あらゆる場所の筋力が落ちてくる」

 

そういう事なんだろうなと思っているので

 

私が必ず毎日させていることがあります

 

それは

 

たっくんを笑わせる事です

 

顔の筋力も落ちてくるからこそ

 

進行してくると表情がなくなる

 

飲み込みににも大きく影響すると思うので

 

どんな事をしてでも

 

たっくんを爆笑させる事をずっとしています

 

おかげで変顔が大変得意になりましたｗ

 

 

今日はお風呂でプールと塗り絵をしましたが

 

やはり手の力が落ちてきているので

 

色が思うように出ず

 

前よりも飽きてしまっている模様

 

力を入れずに書けるクレヨン探してみたいなと思っています

 

購入したら使い心地シェアしますね＾＾

 

 

ここまで笑顔にできれば私も大満足

 

笑うって

 

たっくんの筋力はもちろんですが

 

子供の笑顔を見る私も幸せな気分になります

 

笑顔っていいですね＾＾

 

最後までお読みいただきありがとうございました。