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ガラス越しの紫外線ゼロを当たり前の世界にするため活動しています

 

たっくんプロジェクトです

 

このプロジェクトを立ち上げて１年年越しが経過しました

 

早いものですね〜

 

しかももう夏休みも終わっちゃいますねｗ

 

普段よりも夏休みやお盆休みは

 

デイサービスがないので

 

たっくんと向き合う時間が増えます

 

すると気づくこともたくさんあって

 

対策を考えたりします

 

その一つが

 

たっくんの便秘問題です

 

この難病はあらゆる進行性の神経症状が現れるので

 

年齢を重ねるにつれてできることが基本的には少なくなります

 

前はもっと小さな音で聴いていたな〜

 

前は走っていたな〜

 

1人だ立てたな〜

 

あげたらキリがないくらいです

 

ついつい失いつつあるものに目が向きがちですが

 

前向きな性格に見られますが

 

やっぱり落ち込みますよｗ私だって

 

でも嘆いても回復するわけじゃないなら

 

今できる対策をできるだけ考えた方がいいと気づいたので

 

多少落ち込んでからは比較的早めに立ち直って対策を考えるようにしています

 

以前より便秘がちになったたっくん

 

母親として考えられる原因はいくつかあります

 

①神経症状の一つ筋力低下で腸の筋力自体も低下したので便を押し出す力が減ってきている

 

②食事量が以前よりは減ったのでそもそも便のかさ増しになる物が少ない

 

神経症状による筋力低下ももちろんですが

 

「紫外線に当たれない」という大きな壁があることで行動範囲がみなさんより随分制限されているので

 

運動量も断然少ないことも原因だと思います

 

子供なら当たり前の

 

「よく遊び・よく食べ・よく寝る」

 

これがなかなかそうはいかないのが現状です

 

我が家はたっくんひとりですが

 

コミュニティのzoomでお話ししていると

 

同じ難病である「色素性乾皮症」のお子さんを1人ではなくお二人育てているご家庭の方も中にはいらっしゃいます

 

どんなに大変だろうと思います

 

私自身たっくんのお世話た大変だとは思っていませんが

 

腰にくる負担は否めません

 

2人育てる

 

しかも車椅子ユーザーのお子さん2人の場合はどんなに大変だろう・・・

 

周りの助けがなければ家の外に出ることすらできないんじゃないかなあ

 

刺激が必要な難病なのに・・・と話していて胸が痛くなりました

 

話が少しそれましたが

 

ガラス越しにも紫外線が入る世の中で

 

この難病の子どもたちは自由に動き回る場所がなかなかない現状だからこそ

 

今できることを考える必要があります＾＾

 

たっくんの母親として考えた対策は

 

内的アプローチと外的アプローチ

 

内的アプローチは

 

食物繊維を積極的に摂り腸内環境のことも考えることです

 

我が家は最近主食を玄米にしています

 

玄米もメリットデメリットを知っている上で

 

1日に一食もしくは二食までにしています

 

たまたま炊飯器に発芽玄米モードがあったので

 

そちらで炊くと食べやすい！

 

２１５分かかりますがｗ

 

そして最近取り入れた乳酸菌

 

腸内環境を整えるのにいいかなと思い続けています

 

そして外的アプローチは

 

このステップをトイレで使うこと

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

しばらく使っているで細かいゴミがついていてすいませんｗ

 

これはAmazonで購入しました

 

和式トイレがある頃の方が便通がスムーズだった事を思い出し

 

調べたら和式トイレを使う程ではなくても体操座りのようなスタイルの方が排便がスムーズだそうで

 

取り入れてみたらテキメンでした！まずは私がテキメン（笑）

 

たっくんも膝を曲げるのが少し難しくなってはいますがなんとかこのステップに足を置いてトイレを使用

 

以前よりも排便がスムーズになっています＾＾

 

このステップ本来は踏み台昇降運動用だそうですが

 

小さな軽い踏み台だとたっくんは蹴ってしまうといけないなとこちらを選びました！

 

 

前までできたことが

 

出来なくなっちゃうのはとても悲しいことだけど

 

でも今できることに注目してキープできるように！！！

 

心がけていきたいですね＾＾

 

最後までお読みいただきありがとうございました！